Зарегистрироваться Войти РАЗМЕСТИТЬ: Объявление Товары и услуги Еще...

Международный День поддержки пациентов ХМЛ

22 сентября 2011 года в России как и во всем мире впервые прошел Международный День поддержки пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ). Выбор даты проведения данного Дня связан с тем, что первым злокачественным заболеванием с выявленной генетической аномалией, при которой части из 22-ой и 9-ой хромосом меняются местами стал хронический миелоидный лейкоз. ХМЛ — это редкая онкологическая болезнь, заболеваемость которой составляет приблизительно 1-2 случая на 100.000 человек в год. В России, по данным национального регистра, проживает около 6 000 пациентов с ХМЛ, из них около 100 детей и подростков. До недавнего времени диагноз ХМЛ означал смертельный приговор. Однако сегодня ситуация изменилась. В рамках федеральной программы «7 нозологий» пациенты с ХМЛ обеспечиваются дорогостоящими препаратами первого поколения. Тем не менее, до 30% пациентов имеют резистентность или непереносимость данного вида терапии. Российское сообщество пациентов с ХМЛ неоднократно обращалось в Минздравсоцразвития РФ с просьбой расширить перечень лекарств препаратами второго поколения для терапии ХМЛ в рамках программы «7 нозологий».

Также 22 сентября в Москве состоялась пресс-конференция, посвященная Международному Дню поддержки пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ). В мероприятии приняли участие: Лилия Федоровна Матвеева, директор автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие», представляющей интересы всех пациентов в Российской Федерации; Виноградова Ольга Юрьевна, старший научный сотрудник отделения химиотерапии лейкозов и патологии эритрона ФГБУ «Гематологический научный центр» Министерства здравоохранения и социального развития РФ и Масчан Алексей Александрович, доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздравсоцразвития РФ.

Л.Ф. Матвеева рассказала, что организация «Содействие» создана в 2007 году. «Если кто-то из вас помнит, в 2006-м году, в 2005-м были проблемы с обеспечением дорогостоящими препаратами, которые необходимы для излечения данного заболевания. И эти проблемы заставили объединиться пациентов. И в феврале 2007 года состоялся первый форум всероссийский пациентов с  ХМЛ, на котором присутствовали представители 20-ти территорий. И результатом этого форума было решение о создании общественной организации, которая бы защищала пациентов с хроническим миелоидным лейкозом. А конкретно - обеспечение дорогостоящими препаратами, которые необходимы, психологическая помощь, юридическая помощь, которая, к сожалению, иногда требуется. С этой целью была создана организация. Данное объединение как организация нам дало возможность обращаться в органы исполнительной и законодательной власти, вести диалог с Минздравсоцразвития. Результатом чего стало, при нашем активном участии, создание федеральной программы «Семь нозологий» по обеспечению пациентов ряда заболеваний дорогостоящим лечением. И, начиная с 2008 года, эта программа заработала. Наши пациенты получили возможность получать дорогостоящее лечение, регулярно, все до единого, вовремя, без перерывов. Пациенты чувствуют себя защищенными, зная, что есть организация, что они не одни, что в любой момент им помогут, и проблемы, которые у них есть, будут решены», - отметила она.

По словам О.Ю. Виноградовой, по данным национального регистра, который в последние годы создавали гематологи всей страны, сейчас в России около 6 тысяч пациентов, страдающих хроническим миелолейкозом. 100 из них - это дети и подростки. «Сейчас врачи, гематологи страны владеют инновационными методами лечения, которые позволяют не только добиться того, чтобы наши пациенты жили, причем жили многие годы, но и добиться высокого качества жизни наших больных. Качество жизни больных хроническим миелолейкозом сегодня сопоставимо с качеством жизни здоровых людей. Наши пациенты живут, наши пациенты иногда забывают, что они страдают тяжелым онкогематологическим заболеванием, наши пациенты работают, оказывая помощь и принося пользу своей стране. Они учатся, они рожают детей», - сказала врач. Она также заметила, что все последние 10 лет применялись препараты первой линии, сегодня уже разработаны новые препараты, препараты второго поколения. Два из них, которые еще недавно были зарегистрированы в России в качестве только второй линии лечения хронического миелолейкоза, то есть применять их можно было только для лечения пациентов, которым не помог препарат первой линии, либо они плохо переносили его, то в 2011 году оба препарата уже зарегистрированы для терапии первой линии, то есть для тех пациентов, которые только что заболели хроническим миелолейкозом. В связи с тем, что эффект терапии от этих препаратов гораздо выше, чем препараты первой линии.

А.А. Масчан: «Оказалось, что препараты второй линии, будучи назначены пациентам сразу, как только они заболели, гораздо более эффективны, чем иматиниб – препарат первой линии. И не просто гораздо более эффективны, но и требуют гораздо меньшего контроля, что принципиально важно». По его словам, в России также необходимо поставить надежный барьер на пути копий и дженериков для лечения пациентов с ХМЛ. Потому что сейчас по истечении патентной защиты на рынок хлынут десятки дженериков, которые никогда никто не проверял, ни в каких исследованиях они не были. И их единственное преимущество будет в том, что они будут дешевле, чем оригинальный препарат.

Разместил: Кира Апраксина
Источник: Собственная информация
Учетная запись: Admin_Rosmed.ru
Дата: 29.09.11