Больные с жизнеугрожающими заболеваниями не внесены в список Минздрава

По последним данным чиновники Министерства здравоохранения решили не вносить миелодиспластический синдром в перечень редких жизнеугрожающих заболеваний. Причем, в предоставленных сведениях Обществу помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями, отмечено, что миелодиспластический синдром  считается заболеванием, приводящим к развитию острого лейкоза.

Список 230 редких болезней, рассматриваемых как угрожающие жизни и приводящих к инвалидизации, был опубликован на сайте Минздравсоцразвития. Из предоставленного списка 24 заболевания официально признаны угрожающими жизни. Большинство из них – это врожденные болезни нарушения обмена веществ.

Все вышеуказанное означает, что на лечение пациентов с болезнями, не включенными в новый список, не будут выделяться средства из регионального бюджета.

Чем руководствовались чиновники при составлении обновленного перечня, остается неясным. Например, миелодиспластический синдром, угрожает жизни пациента, редко встречается, имеет патогенетическое лечение, инвалидизирует пациента, что соответствует всем критериям жизнеугрожающих офранных заболеваний закона "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации".

Миелодиспатический синдром — представляет собой тяжелое поражение крови, характеризующееся недостатком одного или нескольких видов кровяных клеток в периферической крови, и поражением функций костного мозга с высокой вероятностью развития острого лейкоза. В современной гематологии миелодиспластический синдром является одним из самых сложных заболеваний.

Также специалисты не понимают того, что в перечень не внесены онкогематологические болезни (множественная миелома, лимфомы, лейкозы). Многие эксперты полагают, что эти тяжелые болезни, будут внесены в иные федеральные программы, к примеру, программу "7 нозологий", которой, со слов Татьяны Голиковой, необходимо расширение.

Председатель Центрального Совета Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями Оксана Чирун выказала надежду, что государство будет развивать программы по обеспечению лекарственными средствами больных с редкими заболеваниями, не включенными в новый список, тем самым, обеспечив  их возможностью жить полноценной жизнью.