"Хрустальные люди" из Петербурга нуждаются в заботе властей

Недавно в Министерство здравоохранения и социального развития, а также в мэрию Санкт-Петербурга поступило коллективное обращение горожан, страдающих редким заболеванием - «несовершенным остеогенезом». Так называемые «хрустальные» люди просят открыть для них специализированный медицинский центр. Их болезнь приводит к ломкости костей, и таким людям опасны даже незначительные удары и падения. За это таких людей прозвали «стеклянными» или «хрустальными». Болезнь носит наследственный характер, передается от родителей детям, но встречаются разовые мутации.

Сейчас в северной столице проживают несколько десятков больных этим недугом, а центра, в котором бы оказывалась медицинская помощь и профессиональная психологическая поддержка, в Санкт-Петербурге нет. Объединившись, они создали организацию «Хрустальные люди». В предложении говорится, что авторы согласны, если центр появится на базе любого медицинского центра,  поликлиники или больницы. Как считает президент организации Ольга Канашева, медицинский специализированный центр необходим, потому что лечение переломов, которое случается у «хрустальных» людей частенько требует оперативного вмешательства, вживления штифтов и пластин, а главное, длительной реабилитации. Было бы намного эффективнее, если бы помощь оказывалась централизованно.

Представители городской власти обещали оказать содействие и помощь в решении поставленной задачи. Правда, она осложняется тем, что данная болезнь до сих пор не включена в реестр редких болезней, недавно предложенный Голиковой. Поэтому на лечение людей с данным недугом не выделяется ни рубля из государственной казны. Однако больные все-таки надеются на изменения в нашем законодательстве. Новый перечень редких заболеваний будет утвержден уже к осени, и тогда возможно «хрустальные» люди получат должную заботу и внимание.

Недавний отказ городского комитета по вопросам здравоохранения о создании такого центра, не смутил представителей организации. Они уверены, что добьются своего, потому что терпение и труд все перетрут. А терпения им не занимать, ибо вся их жизнь — сплошная борьба и преодоление трудностей, постоянное опасение и предосторожность.